12.7 C
Argentina
martes, 22 junio,2021
Dólar: BNA: $94,25/ $100,25 Blue: $160,00 / $163,00
Riesgo País: 1544 puntos básicos
Recibí nuestros newsletters


    Argentina
    Confirmados
    174.056.736
    Recuperados
    112.284.237
    Muertes
    3.765.886
    Confirmados
    4.268.789
    +24079
    Recuperados
    3.890.213
    Muertes
    89.043
    +663
    Todos los países
    Confirmados
    174.056.736
    Recuperados
    112.284.237
    Muertes
    3.765.886
    Confirmados
    4.268.789
    +24079
    Recuperados
    3.890.213
    Muertes
    89.043
    +663
    Dengue
    96.454
    11.855
    Inicio TENDENCIAS Sabrina quiere vivir, pide que Apross cubra el tratamiento contra la fibrosis...

    Sabrina quiere vivir, pide que Apross cubra el tratamiento contra la fibrosis quística

    Durante este jueves se volvió tendencia la historia de Sabrina Monteverde tiene 22 años, es de Córdoba y padece fibrosis quística, es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar. Ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. Le pide a su obra social Apross, que le consiga el fármaco Trikafta.

    La joven subió un video y su pedido de ayuda se hizo viral

    Sabrina grabó un video que se viralizó en el que explica como está afrontando no solo contra su enfermedad sino también la Justicia y su obra social. En el video de 4 minutos se la ve llorando con dolor e impotencia rogando que puedan facilitarle un fármaco llamado Trikafta.

    El medicamento fue puesto a la venta en el año 2019 y actualmente no está disponible en Argentina. Pero el problema mayor es que la obra social que ella tiene al momento no se haría cargo de la situación.

    "La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y de que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar", sostiene Sabina en el video y agrega: "La verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden".

    Cabe destacase que de acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con este diagnóstico. Sólo el 40% están bajo una cobertura de salud.

    “He sido paciente. He sido paciente, con todos. Con los médicos, con la Justicia, con los abogados. Porque entiendo que hay tiempos. Pero la fibrosis quística no entiende de tiempos. No entiende. Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos. Ya no me está escuchando que tenemos que esperar. Y estoy desesperada, de verdad", se confesó la joven con lágrimas en sus ojos.

    Además, cuenta que nunca creyó iba a tener que llegar una exposición semejante, pero admite que está desesperada. “Lo único que pido, es que la Justicia avance y que pueda tratar con mi obra social, que es Apross, que cubre esta enfermedad. Necesito que puedan cubrir Trikafta, para mí, para mi calidad de vida.

    Trikafta es la terapia para la fibrosis quística que fue aprobada por la FDA mediante ensayos clínicos que han demostrado mejoras en las medidas clave de la enfermedad. Se cree que “tiene el potencial de ser significativamente más efectivo que los moduladores actuales, con menos efectos secundarios”, según detalla la Fundación de Fibrosis Quística.

    Pide que la obra social se haga cargo del tratamiento

    Por otro lado hay que destacar que el pasado 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación. Esta resolución modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística.

    Pese a este avance desde lo normativo, en medio de la pandemia la situación para los pacientes con fibrosis quística no mejora. Hace casi un mes falleció una nena de 7 años que estaba internada en el Garrahan. Miles de argentinos no pueden acceder a tratamientos crónicos que necesitan con urgencia.

    Al día de hoy la Trikafta no está aprobado por la ANMAT. El padre de la joven contó que consiguieron una autorización para “uso compasivo”, pero al momento todo está en la justicia de Córdoba.

    " "

    Más Leídas

    ¿Por qué el VAR invalidó el gol de Argentina?

    La Conmebol publicó el video que da a conocer los motivos por los que los jueces anularon el gol en contra de...

    #SamidInternado

    Luego del video del escándalo, el empresario de la carne Alberto Samid tuvo que ser internado de urgencia por lo que sería...

    Llegaron otras 768-000 dosis de Sinopharm y el país ya recibió más de 23 millones

    En la tarde de este jueves, un avión de Aerolíneas Argentinas arribó al Aeropuerto Internacional de Ezeiza con 768.000 dosis de la...

    Murió Horacio González, exdirector de la Biblioteca Nacional

    Horacio González, el destacado sociólogo y exdirector de la Biblioteca Nacional, murió este martes tras complicaciones derivadas en su cuadro de coronavirus...

    Presentan un proyecto para prohibir el lenguaje inclusivo

    Dos abogadas presentaron un proyecto de ley para prohibir el uso del lenguaje inclusivo tanto en actividades de gobierno y en escuelas....
    " "

    Durante este jueves se volvió tendencia la historia de Sabrina Monteverde tiene 22 años, es de Córdoba y padece fibrosis quística, es una enfermedad crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar. Ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. Le pide a su obra social Apross, que le consiga el fármaco Trikafta.

    La joven subió un video y su pedido de ayuda se hizo viral

    Sabrina grabó un video que se viralizó en el que explica como está afrontando no solo contra su enfermedad sino también la Justicia y su obra social. En el video de 4 minutos se la ve llorando con dolor e impotencia rogando que puedan facilitarle un fármaco llamado Trikafta.

    El medicamento fue puesto a la venta en el año 2019 y actualmente no está disponible en Argentina. Pero el problema mayor es que la obra social que ella tiene al momento no se haría cargo de la situación.

    "La verdad, estoy muy cansada. Esta es una patología que afecta a todos los órganos. Imagínense tener que estar todo el día trabajando por todos tus órganos para mantenerlos lo más sanos posibles, y más allá de hacer el esfuerzo y de que no puedas detener el deterioro, en estos 22 años lo he hecho sin chistar", sostiene Sabina en el video y agrega: "La verdad, estoy cansada, estoy cansada de pelear y que no se me escuche. Necesito que la Justicia y ustedes me escuchen y me ayuden".

    Cabe destacase que de acuerdo con el Registro Nacional de Fibrosis Quística (RENAFQ), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año con este diagnóstico. Sólo el 40% están bajo una cobertura de salud.

    “He sido paciente. He sido paciente, con todos. Con los médicos, con la Justicia, con los abogados. Porque entiendo que hay tiempos. Pero la fibrosis quística no entiende de tiempos. No entiende. Hoy en día mi cuerpo ya no entiende de tiempos. Ya no me está escuchando que tenemos que esperar. Y estoy desesperada, de verdad", se confesó la joven con lágrimas en sus ojos.

    Además, cuenta que nunca creyó iba a tener que llegar una exposición semejante, pero admite que está desesperada. “Lo único que pido, es que la Justicia avance y que pueda tratar con mi obra social, que es Apross, que cubre esta enfermedad. Necesito que puedan cubrir Trikafta, para mí, para mi calidad de vida.

    Trikafta es la terapia para la fibrosis quística que fue aprobada por la FDA mediante ensayos clínicos que han demostrado mejoras en las medidas clave de la enfermedad. Se cree que “tiene el potencial de ser significativamente más efectivo que los moduladores actuales, con menos efectos secundarios”, según detalla la Fundación de Fibrosis Quística.

    Pide que la obra social se haga cargo del tratamiento

    Por otro lado hay que destacar que el pasado 21 de noviembre de 2019, en Argentina se aprobó en la Cámara de Diputados la resolución 2894/2019 del Ministerio de Salud de Nación. Esta resolución modifica el Programa Médico Obligatorio y otorga una cobertura del 100% de la medicación necesaria para pacientes con fibrosis quística.

    Pese a este avance desde lo normativo, en medio de la pandemia la situación para los pacientes con fibrosis quística no mejora. Hace casi un mes falleció una nena de 7 años que estaba internada en el Garrahan. Miles de argentinos no pueden acceder a tratamientos crónicos que necesitan con urgencia.

    Al día de hoy la Trikafta no está aprobado por la ANMAT. El padre de la joven contó que consiguieron una autorización para “uso compasivo”, pero al momento todo está en la justicia de Córdoba.

    Más Leídas

    ¿Por qué el VAR invalidó el gol de Argentina?

    La Conmebol publicó el video que da a conocer los motivos por los que los jueces anularon el gol en contra de...

    #SamidInternado

    Luego del video del escándalo, el empresario de la carne Alberto Samid tuvo que ser internado de urgencia por lo que sería...

    Llegaron otras 768-000 dosis de Sinopharm y el país ya recibió más de 23 millones

    En la tarde de este jueves, un avión de Aerolíneas Argentinas arribó al Aeropuerto Internacional de Ezeiza con 768.000 dosis de la...

    Murió Horacio González, exdirector de la Biblioteca Nacional

    Horacio González, el destacado sociólogo y exdirector de la Biblioteca Nacional, murió este martes tras complicaciones derivadas en su cuadro de coronavirus...

    Presentan un proyecto para prohibir el lenguaje inclusivo

    Dos abogadas presentaron un proyecto de ley para prohibir el uso del lenguaje inclusivo tanto en actividades de gobierno y en escuelas....