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    Inicio CALIDAD DE VIDA Tiziano: la ley de Oncopediatría en primera persona

    Tiziano: la ley de Oncopediatría en primera persona

    Hoy Tiziano cumple 6 años. Después de varías recaídas, de tres operaciones grandes y otras cuantas menores hoy festeja su cumpleaños junto a su familia. En el 2019 le detectaron un ependimoma anaplásico grado 3, un tumor alojado en en el cerebro que fue extirpado luego de varias intervenciones. Hoy Tizi sólo presenta unos pequeños nódulos en la médula los cuales esperan desaparezcan luego de un tratamiento con rayos.

    “Cuando te dan el diagnostico, se te viene el mundo abajo, pasas a vivir en el hospital y a conocer toda la burocracia de las obras sociales” cuenta el Daniel Ortíz, papá de Tiziano.

    Daniel integra la “Comisión de padres autoconvocados por la ley oncopedriátrica nacional”, un grupo de padres y familiares de niños con cáncer que se brindan ayuda mutua y asistencia a quienes más lo necesitan. “Hay padres que se vienen con lo puesto, gente que se baña en los baños públicos del hospital, que no tienen donde dormir” explica Ortiz.

    A fines del año pasado se acercaron a la Casa de Olivos para entregar un petitorio al presidente Alberto Fernández, por quién esperaban ser atendidos. Sin embargo, en el lugar les tomaron fotografías y ni siquiera les recibieron la misiva.

    “Me cansé de invitar a los políticos de diferentes partidos a que se acerquen sin anunciarse para que vean como es la realidad de estos chicos y sus familias. Hasta ahora ninguno vino”.

    Existen al menos cinco proyectos en los que se encuentran trabajando diferentes facciones políticas. En Mendoza la ley fue aprobada a nivel provincial. Ahora lo que se busca es la ley a nivel nacional la cual contempla entre sus puntos principales con:

    -Certificado oncológico

    -Traslados privados e higiénicos

    -Acceso a condiciones edilicias óptimas

    -Licencia laboral con goce de sueldo para los responsables de acompañar al menor

    -Subcidio completo de los servicios agua, luz y gas

    -Asistencia psicológica familiar gratuita

    -Hospitales, Clínicas con sectores exclusivos para ellos

    -Talleres educativos para padres/tutores, niños y adolescentes en tratamiento

    -Garantizar la correcta nutrición

    -Medicación en tiempo y forma

    -Cobertura en 100% en medicación de profilaxis

    A las condiciones a las que se ven sometidos muchas veces estas familias se les suma la falta de información acerca de cómo proceder ante el acceso a los medicamentos y diferentes trámites incluyendo los derechos con los que cuentan como miembros de una obra social.

    “La medicación no se consigue. No te informan sobre tus derechos como asociado, nadie castiga a las obras sociales. Te queda hacer una denuncia a la superintendencia o presentar un recurso de amparo que demora tres meses y eso para nosotros es mucho tiempo. A veces cuando la medicación llega es demasiado tarde” explica el papá de Tiziano que junto a Tania Buitrago, cuyo hijo tiene leucemia, organizaron las diferentes campañas de concientización y pedido por la ley.

    Desde el ministro de Salud, Ginés González García hasta los diferentes medios de comunicación a los que pidieron colaboración la comisión no ha recibido respuesta porque según les han llegado a decir “es un tema que no vende” cita Daniel.

    Según pudo conocer Daniel, los proyectos presentados serán tratados en comisión recién en marzo por lo que esperan que este año traiga mejores noticias.

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